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2007.09.08.07:39
『 ムコ多糖症 』
くーみんさんのブログに以下のような記事がありました。
少しでも協力できればと思い、掲載させていただきます。


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆さん、この病気を知っていますか?


【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低いために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。



この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m



【ムコ多糖症】とは?

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。



ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット) 



※この本文を日記に貼付けて下さい。

一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。

小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。

ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。

10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか

是非とも承認されるといいですね!!


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇



私も、先日、ザ・サンデーで 『 ムコ多糖症 』 の番組を見ました。
これも何かの縁だと思い、自分のできることで
少しでも役に立てればと思います。





今日もぽちっと一押しお願いします

ありがとうございます!みなさんのご協力のおかげでなんと11位!!

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